Zorg in de laatste levensfase

„Mijn moeder van 94, die alzheimer en een hartkwaal had, werd bedlegerig. Ze weigerde te eten en reageerde niet als we haar wakker probeerden te maken. In het ziekenhuis zeiden ze dat ze een ’veranderd bewustzijnsniveau’ had. Ik wilde haar graag in haar eigen huis verzorgen, maar dat kon ik niet alleen.” — Jeanne.

EEN terminale ziekte is niet alleen moeilijk voor de patiënt maar ook voor de familieleden. Die staan voor een moeilijke beslissing. Moet het leven van de patiënt tegen elke prijs verlengd worden, zelfs als dat betekent dat hij of zij onnodig lang moet lijden? Of moeten ze streven naar een optimale levenskwaliteit voor hun dierbare in de tijd die hem of haar nog rest?

Vaak is palliatieve zorg mogelijk. Die omvat zorg en aandacht voor de emotionele, spirituele en sociale behoeften van terminaal zieke patiënten. Het doel is hun lijden te verlichten. Ongeveer de helft van alle landen kent een vorm van palliatieve zorg, al is die soms beperkt. Zo hebben de meeste Afrikaanse landen vanwege het groeiende aantal aids- en kankerpatiënten zulke programma’s of zijn ze bezig die op te starten.

Het nut van palliatieve zorg

Patiënten hebben soms het idee dat palliatieve zorg aanvaarden gelijkstaat met het leven loslaten. Familieleden kunnen het gevoel hebben dat het harteloos is om een dierbare in een hospice te laten opnemen, omdat het dan lijkt alsof ze gewoon op zijn dood zitten te wachten. Maar professionele hulp inroepen of iemand laten opnemen in een hospice wil niet zeggen dat men zich simpelweg neerlegt bij het onvermijdelijke. De patiënt wordt er juist door geholpen om zo lang mogelijk een waardig en zinvol leven te hebben in het gezelschap van zijn dierbaren, terwijl de pijn bestreden wordt. Daarnaast geeft het de familie de kans de patiënt tot het einde toe bij te staan.

Hoewel een terminale ziekte niet door palliatieve zorg genezen kan worden, kunnen sommige complicaties, zoals long- of blaasontsteking, wel worden behandeld. En als de omstandigheden veranderen — bijvoorbeeld als er een geneesmiddel beschikbaar komt of als de ziekteverschijnselen verminderen — kan de patiënt weer in een reguliere instelling behandeld worden.

Voordelen van thuisverpleging

Er zijn landen waar terminaal zieken alleen in zorginstellingen worden verpleegd. In andere landen kunnen familieleden een zieke thuis  verzorgen. Op die manier kan de patiënt deel blijven uitmaken van het gezin. Thuisverpleging past bovendien in veel landen in de cultuur, bijvoorbeeld in Afrikaanse landen waar het de gewoonte is dat zieken en bejaarden door de familie worden verzorgd.

Als de patiënt thuis palliatieve zorg krijgt, kunnen mantelzorgers vaak terugvallen op een arts, verpleegkundigen, verzorgenden en een maatschappelijk werker. Die kunnen de mantelzorgers leren hoe ze het leven voor de patiënt zo comfortabel mogelijk kunnen maken. Ze kunnen ook uitleggen wat er tijdens het stervensproces te verwachten valt. Ze houden bovendien rekening met de wensen van de patiënt en de familie. Zo zullen ze bijvoorbeeld onnodige onderzoeken vermijden of sondevoeding achterwege laten als de familie dat vraagt.

Dolores en Jean zorgen thuis voor hun vader van 96. Omdat hij steeds verder achteruitgaat, zijn ze erg blij met de hulp die ze krijgen. Dolores vertelt: „Vijf dagen per week komt er iemand van de thuiszorg om mijn vader te wassen. Ze verschoont ook het bed en als we erom vragen helpt ze bij het scheren en dat soort dingen. Eens per week komt er een verpleegkundige om zijn hartslag, bloeddruk en temperatuur te meten en nieuwe medicijnen te brengen. En de dokter komt ongeveer eens in de drie weken. Als we ze vaker nodig hebben, kunnen we 24 uur per dag een beroep op ze doen.”

Het feit dat er deskundigen beschikbaar zijn, is een van de voordelen van palliatieve zorg, want zij kunnen toezicht houden op de medicatie, en de pijn bestrijden terwijl de patiënt toch zo helder mogelijk blijft. Ze kunnen ook zuurstof toedienen. Deze professionele hulp is een geruststelling voor de patiënt en de mantelzorger, omdat het de angst wegneemt voor hevige pijn en andere verontrustende symptomen tijdens de laatste levensfase.

Zorgzame verpleegkundigen

Verpleegkundigen weten hoe belangrijk het is dat patiënten hun waardigheid behouden, en ze behandelen hen tijdens alle fasen van de zorg met respect. Martha, die meer dan twintig  jaar terminaal zieken heeft verpleegd, zegt: „Ik leerde de patiënten kennen, wist wat ze prettig vonden en wat niet, en ik probeerde ze zo veel mogelijk te laten genieten van de tijd die ze nog hadden. Vaak raakte ik erg aan ze gehecht, en van sommigen ging ik echt houden. Sommige patiënten met alzheimer of een andere vorm van dementie werden agressief terwijl ik ze verzorgde. Ze probeerden me dan te slaan, te bijten of zelfs te schoppen. Maar ik probeerde altijd te bedenken dat dit gedrag niet aan de persoon lag, maar aan de ziekte.”

Over de voldoening die ze uit het ondersteunen van mantelzorgers haalde, vertelt Martha: „Dat ik ze hielp, maakte de zorg voor hun dierbaren minder overweldigend. Alleen al het besef dat er professionele hulp klaarstond, stelde ze gerust.”

Als er in de omgeving palliatieve zorg aan huis beschikbaar is, kan dat een realistisch en prettig alternatief zijn voor opname in een zorginstelling. Jeanne is blij dat ze ervoor gekozen heeft professionele hulp in te roepen voor haar moeder. „Mijn moeder kon gewoon thuis blijven, omringd door haar familie, die haar fysieke, emotionele en geestelijke steun gaf, terwijl ze de verpleegkundige zorg en medicatie kreeg die ze nodig had. Degenen die haar verpleegden waren zonder uitzondering professioneel en zorgzaam. Hun advies en deskundigheid waren van onschatbare waarde. Ik denk dat mijn moeder geen andere vorm van zorg had willen hebben.”

[Inzet op blz. 17]

De hulp van deskundigen is een belangrijk aspect van palliatieve zorg

[Kader/Illustratie op blz. 16]

„We konden bij haar zijn”

De moeder van Isabel vocht zestien jaar tegen borstkanker totdat ze vanwege uitzaaiingen niet meer behandeld kon worden. Ze vertelt: „Mijn familie en ik waren bang dat onze moeder zou moeten lijden. We baden tot God of ze niet de hevige pijn zou hoeven voelen die veel terminale kankerpatiënten hebben. Een arts hier in Mexico die gespecialiseerd is in palliatieve zorg was het antwoord op onze gebeden. Ze kwam eens per week langs, gaf de benodigde pijnmedicatie en gaf ons precieze, duidelijke instructies over het gebruik ervan en over de verzorging van onze moeder. Het was heel geruststellend te weten dat we haar op elk gewenst moment konden bellen, zelfs ’s nachts, en dat ze dan zou komen. Gelukkig hoefde onze moeder tijdens haar laatste dagen geen pijn te lijden. Ze was heel rustig en genoot zelfs van het beetje voedsel dat ze nog kon eten. We konden bij haar zijn, gewoon thuis, totdat ze in haar slaap overleed.”

[Kader op blz. 17]

Als het einde nadert

Zorg dat het beddengoed schoon en droog is en dat er geen plooien in zitten. Voorkom doorliggen door de patiënt geregeld in een andere houding te leggen en zijn ondergoed of luier vaak te verwisselen als hij incontinent is. Eventuele spijsverteringsproblemen kunnen behandeld worden met zetpillen of een klysma. Als het einde nadert, lijdt een patiënt niet erger als hij stopt met eten en drinken. Houd de mond vochtig met ijsschilfers of vochtige wattenstaafjes en breng balsem aan op de lippen. De hand van de patiënt vasthouden geeft troost. Bedenk ook dat hij waarschijnlijk tot het laatst toe kan horen.